Virsaviya的心脏和一个拳头大小相当,在她的腹部隆起,暴露在体外,仅被一层很薄的皮肤包裹。透过这层薄薄的皮肤,可以清楚地观察到小女孩的心脏在体外搏动。除了心脏,Virsaviya的肠道也暴露在体外。小女孩因此没有腹部肌肉和横膈膜。
Cantrell五联症是一种罕见的先天发育畸形,发病率在5%以下。目前能查阅到的最新统计结果显示,这一病症在全球范围内只有200多例。
“当我还在怀孕的时候,医生就告诉我,我体内的孩子无法存活。”Virsaviya的妈妈Dari Borun说。然而,Virsaviya奇迹般地存活了下来。6年之后的今天,Virsaviya已经出落成一个古灵精怪的小姑娘,不仅喜欢画画,还会在碧昂斯的歌声伴奏下翩翩起舞。
Virsaviya现在由妈妈Dari独自抚养。2015年初,波士顿儿童医院(Boston's Children's Hospital)的一名医生表示愿意尝试对Virsaviya进行治疗。于是Dari带着Virsaviya来到了美国。
在经过一系列初步检查后,波士顿医疗团队认为小女孩现在肺动脉的血压过高,还无法立即进行手术,并承诺两年内将再次对小女孩进行术前检查。
佛罗里达州阳光充沛。Dari说,自从来到美国,Virsaviya的心脏感觉暖和的许多,整个人精神也比之前要好一些。在等待治疗的时间里,Virsaviya通过画画、跳舞和唱歌来打发时间。
Virsaviya身体虚弱,无法像其他正常的孩子一样到学校学习。因此,自从去年冬天母女两人决定要到美国接受治疗后,Virsaviya就开始在家自学英语。
“我知道为什么我的心脏会暴露在身体外面,”6岁的Virsaviya说,“因为上帝想让人们知道,他可以造出像我一样特别的东西来。”
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